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从罕见病到常见病,绿色癌症盯上的不止 [复制链接]

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来源:时代周报-时代在线


  容易拉肚子、大便不成形、便血,这样的症状在29岁的林琦(化名)身上断断续续持续了一年。


  林琦曾在老家当地三次就医,医生先后诊断为食物中*、痔疮和结肠炎。可是服用药物后,林琦的病症始终没能得到根治。直到今年4月,林琦病情加重,医院诊断,最终确诊为溃疡性结肠炎。


  溃疡性结肠炎(UlcerativeColitis,UC)和克罗恩病(Crohn′sdisease,CD)是炎症性肠病(Inflammatoryboweldisease,IBD)的主要疾病类型,是一种原因不明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜,导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状,甚至引发肠穿孔。IBD发病人群主要集中在青壮年。


  无法彻底治愈,终身复发,炎症性肠病又被称为“绿色癌症”“不死的癌症”。然而,普通民众对这一疾病知之甚少。


  “之前都没听说过这种病,所以我当时感觉这种病并没有很严重。”林琦在接受时代周报记者采访时表示,“确诊后,医生给我开了中药和西药调理,吃完感觉没什么事,后面隔了一个星期再去拿药,又开始拉肚子,才感觉不对劲。”


  5月19日是世界炎症性肠病日。医院消化内科主任刘思德介绍,溃疡性结肠炎有两个发病高峰:一是青春期,15-30岁是初发病高峰年龄;另一个是老年期,集中在65-75岁。而克罗恩病并没有观察到高龄患者的高峰发病年龄,其首发年龄集中在15-30岁,以后再延续反复发作的过程。


  从罕见病到常见病


  欧美国家的IBD发病率高。近几十年,工业化发展、卫生环境和饮食习惯变化等,亚洲、南美和中东等也开始出现IBD。IBD已成为全球性疾病。


  “20世纪70年代,IBD绝对是罕见病。”刘思德在接受时代周报记者采访时表示,“年,我们开了一个全国肠道疾病学术大会,这一年报道的IBD病例数在全国不超过例。但现在,IBD已是消化系统的常见病。”


  刘思德表示,年至今的30年间,IBD发病率成倍增加。“以我们单位来说,20多年前,发现的克罗恩病只有72例。现在,我们一年面对的炎症性肠病病例数大概例,可以想像这个疾病的增长速度有多快。”


  医院消化内科主任曾志荣也发现,全球范围内的IBD发病率、患病率均呈增长态势。他介绍,医院是全国规模最大的炎症性肠病中心之一,年门诊次数超人次,长期随访的病人库数量已超名。


  年中国疾病预防控制中心数据显示,中国-年间IBD总病例约为35万。预计到年,中国IBD患者将达到万人。


  对于IBD发病率、患病率增长如此之快,刘思德分析称,“医学界做了很多流行病学分析,想找到直接相关因素,但遗憾的是,现在也没找到。”医学界认为,这与工业化进程、社会环境变化、社会心理状况、免疫抑制、饮食西化等因素有关。


  他表示,工业化可能带来的包括生活节奏、饮食习惯和整体社会环境的变化,这些因素可能在共同作用下引起IBD发病率增加。


  除了发病率、患病率呈快速增长趋势,医院消化内科副主任赵芯梅还向时代周报记者指出,目前在国内,不管是克罗恩病还是溃疡性结肠炎,男性发病率均高于女性;还呈现区域性差异,北方溃疡性结肠炎患者相对更多,南方则是克罗恩病患者更多。


  曾志荣在其论文中提到,我国沿海地区IBD的发病率明显较高,且随着城市化进程的加快和从农村地区向城市的转移,发病率可能继续攀升。


  诊断难、越早治疗越好


  IBD,诊断难。


  相关诊断通常要借助现代仪器检查,最常用的是胃镜、肠镜、胶囊小肠镜检查,透过仪器设备,医生可直接看到肠道的损害程度。“但由于IBD这一类的疾病的主要表现是溃疡,而其他疾病如结核也会表现为溃疡,所以第一个需要鉴别的就是肠结核。另外,肠道其他病变,如白塞氏病和淋巴瘤,也需要进行鉴别诊断。”刘思德指出。


  “诊断难,换句话说就是误诊率高、漏诊率高。”曾志荣表示,年的一篇文献提到,克罗恩病的误诊率达到60%。以前很容易把IBD当做阑尾炎,以及淋巴瘤等肿瘤疾病进行治疗。


  多年前,曾志荣曾收治一名广西南宁患者,这名患者之前就被错当成淋巴瘤治疗,“当时这名患者已经化疗了好几个循环,头发掉了不少,医院就诊,最后发现是克罗恩病。”


  赵芯梅介绍,克罗恩病患者因右下腹痛,很多时候被误认为是阑尾炎,甚至有些是肚子痛、肚脐周围或是上腹偏下一点痛而被当作胃病,不停吃胃药,“但是中间这段小肠从来都没有检查过。”


  “我一直提醒,一旦出现腹痛,排查了胃镜和肠镜没有问题,吃了胃药还是不好,要检查一下小肠。”赵芯梅补充说。


  IBD越早诊断治疗,效果越好,对患者将来的影响也会越小。


  曾志荣向时代周报记者解释,IBD的长期性并不意味着病情一直处在同一水平,症状仍会进展、恶化。IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合,防治并发症,改善患者生活质量。


  “溃疡性结肠炎5年、8年以及10年以上的病史特别容易癌变,癌变的前提是病人没有重视治疗目标。”赵芯梅强调,IBD最重要的治疗目标是病人复查内镜,溃疡痊愈,即内镜缓解或者说黏膜完全缓解。


  从药物进医保到重视医患互动


  治疗IBD的开支不是一个小数目。


  林琦在确诊之前,已为此花费上万元。在确诊后的一个多月,检查费用、住院费、药物治疗费加起来,开支已超过5万元。


  曾志荣表示,IBD是慢性疾病,患者药品成本正在超过住院费用,成为主要的成本增加因素,目前迫切需要采取具有成本-效益的战略,减轻患者负担。


  疾病负担涵盖范围广泛,对患者家庭和社会而言,是医疗开支的明显增加;对病患个人,则包括健康、工作、学习、结婚、生育等方面。大多数患者的经济状况一般,每个人都有不同程度的担忧、焦虑等情绪变化。


  “这也叫做致残率。”曾志荣称,“致残”并不是通常理解的“导致伤残”,而是“劳动力丧失”,“医院住几回院,怎么去上班,怎么去学习,一辈子做几次手术要花多少钱,家庭需要多大的支持?”


  目前,IBD治疗通常包括药物治疗或手术。其中,药物主要有5类,分别是氨基水杨酸、糖皮质激素、免疫调节剂、抗生素、生物制剂,目的在于诱导缓解(消除症状)和维持缓解(预防复发)。


  近年,社会各界对IBD日渐重视,治疗药物也陆续纳入医保:传统药物中如柳氮磺吡啶、5-氨基水杨酸类如美沙拉秦、免疫抑制剂如硫唑嘌呤和巯嘌呤等;生物制剂如阿达木单抗、英夫利西单抗、乌司奴单抗、维得利珠单抗等,均已纳入医保报销范围。


  生物制剂因研发成本高、价格昂贵,曾让IBD患者望而却步。以乌司奴单抗为例,它在年3月国内刚上市时年均治疗费用超过元(以每12周使用1次计算)。而在进入医保之后,患者的年均治疗费用仅需元,降幅92%。


  “IBD患者要长期稳定坚持用药,最大程度缓解症状。在病情稳定时,长效制剂或缓释剂型是提高依从性较好的选择。”医院药学部副主任陈杰告诉时代周报记者,像基本药物美沙拉秦缓释颗粒剂,每日一次,不仅适用于老年人,对伴有吞咽困难患者也是很好的选择。


  除了解决用药问题,曾志荣还强调,良好的医患互动也分外关键,“患者要实现连贯性用药,这对病情控制,提高病人生活质量极为重要。”


  在曾志荣看来,IBD这类疾病不是单个消化科就能应付,需要外科、放射科、病理科、营养科、儿科等多科室参与。“从诊断到治疗,要由多学科团队为病人提供合适的治疗方案。”他强调。

 

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