妊娠合并阑尾炎治疗专科医院

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宝宝出生后身上红点点引祸端,父母因此 [复制链接]

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“乐轩刚出生身上就有多处红色小点点,做了进一步检查后发现血小板只有40。医院多次,最后医生建议做基因检测,被确诊为:湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。从孩子确诊以后我的家庭就发生了翻天覆地的变化。”母亲张瑞不堪回想这3年以来的经痛苦经历,精神和经济压力都已到了难以承受的极限。

“只要儿子能健健康康的,哪怕要了我的命我也不在乎。”但孩子的病情发展却让她痛不欲生!

张瑞今年28岁,家住河南省正阳县农村。年12月14日,与同村又是同学的闵照地结婚。

虽然生活有些拮据,但张瑞觉得能和一个真心爱自己的人组成家庭,倍感幸福。

婚后不久他们有了儿子闵乐轩,原本幸福的家庭,却因儿子出生后皮肤出现的多处红点开启了一家人悲剧的序幕。

“我儿子从出生被确诊‘WAS’至今已3年,治疗费总共花费40余万,欠下外债30多万,但孩子唯一活下去的希望是通过造血干细胞移植重建免疫功能。”

“可是面对高达50万的骨髓移植费用,我深深地感到很绝望!”张瑞哭诉道。

看着整日躺在病床上,被病痛折磨的儿子,她心如刀绞!

如今的她一日三餐都成问题,又该如何担负起孩子高昂的治疗费?

“都是我的错!是我带他来到这个世界上,却没能给他一个好身体,我亏欠他太多了。”张瑞不敢直视儿子的眼神,她心被一种强烈的负罪感包围。

湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,又称WAS综合症。

以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为主要表现,并可导致反复感染、出血。

这是一种罕见病,新生儿WAS发病率为(1~10)/百万,主要治疗方法是造血干细胞移植重建免疫功能,恢复后能像正常孩子一样生活。

但乐轩被确诊后因无钱做移植手术,一直在家做保守治疗。

据了解,自从孩子确诊后,婆家人对张瑞百般刁难,逼迫其离婚。

年11月12日,丈夫闵照地顶不住家人的步步紧逼,提出离婚。

与此同时表明态度,放弃对乐轩的治疗:“与其让他这样受罪,还不如早点让他解脱。”

当听到这句话是从丈夫闵照地口中说出来的以后,张瑞心碎了,失望透顶,她怎么也想不到作为父亲的闵照地要放弃自己的孩子。

几近崩溃的张瑞同意了离婚,但张瑞心里清楚的知道,乐轩看病的担子从此以后就落在了自己一个人身上。

她不得不走出去挣钱为乐轩治病,因为抱起他就救不了他,放下孩子还能为他争取一线希望

离婚后,闵照地把孩子带回了老家照顾,任其听天由命。

张瑞却每天早出晚归,只要老板给钱,再脏再累的活她都愿意去干。

虽然每个月的收入跟儿子移植的费用还相差很远,但张瑞觉得至少又离目标更近了一步。

半年来,张瑞一直独自努力地坚持着,闵照地都看在眼里。

终于有一天闵照地找到张瑞承认错误,愿意一起担负起救儿子的责任。

之后,闵照地把乐轩交给奶奶照看,他也开始拼命挣钱,希望能早日完成孩子的移植手术。

无奈,天不遂人愿。

年2月4日,乐轩突然发高烧至40度,本打算带孩子回老家过年的张瑞,不得不立即把孩子送到医院。

刚办理好住院手续,孩子突然抽搐,医生护士急忙抢救。

小乐轩死死地抓住母亲张瑞的手不放开,此时张瑞早已吓得两腿发抖瘫软在地。

由于血小板经常低至个位数,反复输血小板让小乐轩体内产生了抗体,他的血小板很难升到正常值。

年11月,小乐轩因免疫力低下感染了轮状病毒引起腹泻,医院。

由于免疫缺陷的原因,他比正常孩子的病情更难控制。

看着虚弱无力躺在怀里一动不动的乐轩,张瑞害怕极了,她怕孩子就这样永远的离开了她。

庆幸的是,这一关小乐轩坚强的扛了过来,治疗近1个月后得以出院。

一直以来骨髓库里都没有找到合适的供者,今年4月份,医院打来电话说可以让爸爸做供者给乐轩做移植。

5月4日,闵照地来到上海开始做体检,在等待体检结果的时候,乐轩又一次高烧至40多度。

张瑞一刻不敢耽误,连夜医院急诊入院。

很不幸,医生又查出乐轩患有肝脾肿大、阑尾炎。

由于贫血太严重,连续输了4天血红蛋白,血小板数值才增长到89。

乐轩每周都要输血小板,但血小板的值一直都是个位数。

短短一周时间,治疗费就已花去近5万元,面对高昂的治疗费用,张瑞不知道还能撑多久。

医生说,孩子现在出现的这些症状,都是他自身疾病所引起的并发症,待乐轩抗感染治疗得到控制后,尽快安排移植手术。

移植治疗费至少需要准备50万,移植康复后他就可以像正常孩子一样生活了,否则孩子会越拖越危险,随时都会危及生命。

乐轩的小病友移植后都慢慢回归了正常生活,唯有他一次次地被病魔摧残着,就是因为他没钱移植。

如今乐轩的父亲闵照地体检结果合格,医生也催促张瑞尽快给孩子移植。

无奈张瑞拿不出高额的移植治疗费,乐轩却迟迟无法进仓移植,眼看着生命危在旦夕!

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