北京看白癜风要多少钱 http://pf.39.net/bdfyy/医院联结、医患零距离互动
—年国际罕见病日医院主题关爱活动
活动时间：年2月28日9:00-15:00
活动形式：儿童罕见病医院义诊
“熊猫宝宝（戈谢病）”、“蓝嘴唇（肺动脉高压）”、“牵线木偶人（多发性硬化症）”。。。。。。这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。罕见病种类繁多，目前发现有多种。我国人口基数大，罕见病患者在我国有万人。80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。年2月29日，EURORDIS（欧洲罕见病组织）设立每年2月的最后一天为首个罕见病日（RareDiseasesDay）。
为实现儿童罕见病患者尽早确诊和医治，既往每年的国际罕见病日，我院均举办了丰富多彩的活动。今年受疫情影响，我院拟举办线上义诊活动，旨在提高广大家长对罕见病的认识，表达对罕见病患者和家庭的关爱。
新冠疫情发生后，我院加速建设医院平台，并于年5月正式上线，患者足不出户，即可与医生进行零距离的面对面交流与互动，并实现了看诊、处方开具和审方、药品配送到家等功能，使得患儿在家就能享受到优质、方便、快捷的医疗服务。本次义诊，我院安排了医院平台上与罕见病密切相关的数个临床重点科室的专家，为广大罕见病家庭提供全方位的罕见病咨询服务。
免疫科
侯佳
复旦儿科医联体学术主任
主要从事儿童免疫过敏性疾病的诊治，擅长反复呼吸道感染、原发性免疫缺陷病、过敏性疾病以及先心病相关免疫问题的诊治
现任中华医学会儿科学分会罕见病学组青年委员
上海医学会儿科分会免疫学组委员
医院访问学者（-）
负责完成卫生部子课题、医院青年科研基金项目；
参与多项国家自然科学基金面上项目研究；
在国内外学术期刊发表论文30余篇。
风湿科
刘海梅
博士研究生，年在医院风肾脏风湿科工作至今。年参加国际小儿肾脏病培训项目（IPNA上海站）培训。年赴美国辛辛那提儿童医学中心学习。
擅长儿科常见风湿性疾病：幼年特发性关节炎、系统性血管炎如：过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、幼年型皮肌炎等；儿童非感染那相关葡萄膜炎、关节痛鉴别诊断等
血液科
朱晓华
毕业于复旦大学上海医学院儿科（医学博士）专业，年起就职于医院血液科，年赴医院研究访问学者培训。每年承担复旦大学儿科学系本科生教学任务、医院规培生以及进修生临床带教任务多次。
专注儿童血液肿瘤疾病药物分子机制及疾病预后研究，发表多篇相关论文。
从事临床工作十余年，在各类血液肿瘤疾病诊断治疗方面有丰富的经验。
神经内科
郁莉斐
任中国抗癫痫协会青年委员，中华医学会儿科分会神经学组青委会副组长，上海市医学会儿科神经学组秘书。
年毕业于原上海第二医科大学，年获复旦大学医学院博士学位。先后去美国南加州大学，美国杜克大学访问交流。
主要从事神经脑保护机制、癫痫及共患病遗传机制的研究，承担国家自然科学基金青年项目、上海卫生局优秀青年医生项目，发表学术论文6篇，其中SCI收录3篇。目前积累了16年的临床经验，尤其擅长小儿神经系统疾病，包括癫痫、多动症、抽动症、发育障碍、睡眠障碍、中枢神经系统感染等。
肾脏科
翟亦晖
肾脏科博士，擅长儿童常见肾脏泌尿系疾病的诊治和管理，如血尿、蛋白尿、急性肾炎、肾病综合征、IgA肾病、紫癜性肾炎、泌尿道感染、遗尿、慢性肾脏病和终末期肾病（尿*症）透析移植等。
担任国际儿童透析协作网-中文版联系人；中华中医药学会儿童紫癜、肾病协同创新共同体委员会委员；上海市医学会儿科分会肾脏学组委员；上海市肾脏病学会腹膜透析学组委员。
内分泌遗传代谢科
陆炜
年毕业于上海医科大学临床医学系，年获儿科学硕士学位后在医院留院工作至今。年及年先后赴美国贝勒医学院分子与人类遗传学系及美国哈佛医学医院，进修学习儿童内分泌遗传代谢病的诊治。年获复旦大学儿科学博士学位。从业19年，先后参与国家十一五、十二五及上海市科委重大科技攻关等项目的研究。参与编写《临床遗传学》、《实用内科学》、《小儿内分泌典型病例荟萃》等论著。现任中华医学会儿科学分会遗传代谢内分泌学组青委员、中国医师协会青春医学专业委员会内分泌学组委员、上海医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组委员。
擅长儿童常见内分泌疾病—矮小、性早熟、肥胖等的诊治，Prader-Willi综合征、Beckwith-Wiedemann综合征等遗传综合征和有机酸血症等遗传代谢性疾病的诊治，以及新生儿疾病筛查和遗传性疾病的遗传咨询工作
骨科
宁波
硕士生导师，复旦大学小儿骨科博士，中华医学会小儿外科分会骨科学组委员，上海市医学会小儿外科学分会青年委员，上海市中西医结合学会骨结核学组委员，上海市医师协会小儿骨科委员，中国医师协会小儿骨科分会肢体矫形学组委员、中国中西医结合学会肢体矫形功能重建与康复专家委员会委员、中国妇幼保健协会医疗美容专业委员会委员、中华小儿外科杂志审稿专家，临床小儿外科杂志通迅编委，中国肿瘤临床学会会员、瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问、APPOS（亚太小儿骨科协会会员。
肝病科
库尔班江
·阿布都西库尔
儿科学博士、公共卫生学硕士、临床医学学士，上海市医学会肝病学会遗传代谢性肝病学组委员。
年毕业于复旦大学上海医学院，临床医学学士学位。
年在英国伦敦GreatOrmondStreet医院胃肠肝病科学习访问6个月。
年毕业于美国约翰霍普金斯大学公共卫生学院，公共卫生硕士学位（儿童及青少年健康专业）。
年毕业于医院，儿科学博士学位（小儿肝病专业，导师：王建设教授）。
分子诊断
吴冰冰
医学博士医院分子医学中心副主任上海市医学会分子诊断分会委员，中华医学会儿科学分会罕见病学组秘书研究方向儿童遗传性疾病的分子诊断
年至年作为访问学者前往美国哈佛医学院波士顿医院DNA实验室进修一年，熟练掌握多种分子基因诊断技术。回国后运用基因芯片，高通量测序等技术建立了多种儿童遗传性疾病致病基因的检测方法，协助临床医师对近千种疑难罕见病进行诊断并提供遗传咨询。擅长儿童遗传病基因报告解读和咨询等。
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