来源:新华每日电讯
刁网鸾和朱永康26年前的婚纱照(翻拍)。图片均由本报记者朱旭东摄
王秀冲给慕名前来的村民看病。
王秀冲在翻看记账本。
麻风病是一种严重危害人类健康的古老传染病,即使被治愈,患者也会落下眼斜嘴歪、残肢断臂的后遗症,让人觉得“面目可憎”。翻开人类历史,麻风病人被驱逐、被歧视的现象比比皆是。新中国成立之初,我国有麻风病人超过50万,主要集中在东南沿海和西南地区。“边调查、边隔离、边治疗”,很多专门给麻风病人居住和治疗的“麻风村”,就产生于那一时期。多年以后,搬到村子里的麻风病人早已治愈,却因为社会的歧视和压力,依然不得不生活在与世隔绝的“麻风村”中。
中国麻风防治协会副会长潘春枝年初在接受新华每日电讯记者采访时说,中国现有麻风病院、村所。位于黄海之滨的江苏省南通市滨海园区幸福院,就是这样一个特殊的村落,至今,这里仍生活着15位麻风病休养员和一位“老村长”。
遥远的“村落”
据《医院志》记载:南通县(现在的通州区)医院建于年5月,后来医院,又于年5月更名为南通县皮肤病防治所,对临床治愈但因种种原因不能回家的麻风病人,就地成立残老村。年5月,南通市通州湾滨海园区整体规划,将原残老村整体迁移至东余合理村,更名为南通滨海园区幸福院。
今年77岁的王秀冲,曾经是舟山群岛城市守备区的一名卫生兵,年复员,次年即到医院报到。
“那年我只有28岁,看到那些面相怪异、手脚畸残的人,心里既恐慌又害怕,怕一旦传染上麻风病,家里小孩和亲戚也会受到牵连。更让我郁闷的是,到亲戚朋友家里去,他们听说我在医院工作,都不欢迎我上门。”但身为共产党员的王秀冲,依然选择留下。
年,在一片荒无人烟的芦苇荡里,医院竣工,占地约亩,向东就是汪洋大海,运送药品物资只能靠手扶拖拉机。“那里很荒凉,站在屋顶几个小时,也看不到一个人来。”王秀冲回忆说,出医院大门,就是坑坑洼洼的烂泥地,自行车总被烂泥裹住,骑行艰难,回趟家得骑两三个小时。“一到雨天,就得准备一根树枝,骑一段就得用树枝将挡泥板的泥块刮除再走。”
那些年,医院有20多位医生,最多的时候收治了多名患者。从上世纪80年代开始,患者陆续治愈,但也落下眼斜嘴歪、残肢断臂的后遗症,且皮肤溃烂而气味难闻。加上地理位置偏僻,王秀冲的很多同事来了又走。医院迁移到县城,王秀冲继续留守,为60多名住院病人服务。
年开始,医院,就只剩下王秀冲一位医师了。“麻风病具有传染性,一般人怕靠近他们,甚至病人家属也不愿来看望。我的任务,就是照料他们的生活,给他们治病换药。”很多麻风病人残疾严重,行走不便,王秀冲每天早上洗漱完毕,就到每个病房巡视,看看病人有什么需要。
随着亲人相继离世,或者相互断了音讯,不少麻风病休养员,死后也无亲人相送。40多年来,有30多位村民就是王秀冲“送”走的,他包揽死者擦洗、穿衣、丧葬等琐事,成了这些村民临终前唯一的安慰。
“我已经把他们当成兄弟姐妹,他们的困难,就是我的困难。”几十年如一日,繁杂、机械、枯燥的照护生活,成了习惯。只有一位医生的医院,王秀冲守了21年,他成了一位没有被任命的“村长”。从他到医院算起,至今已是第49个年头。3年,王秀冲本该退休了,当时的45名麻风病人联名写信,要求他留下来。
没人任命的“老村长”
跨过一座无名桥,被一片长势旺盛的黄豆和花生包围起来的四合院,就是南通滨海园区幸福院。白墙蓝瓦,静谧的幸福院与周围几户居民鸡犬相闻,所不同的是,“麻风村”每家屋顶上,都安装了太阳能热水器。
年,原“麻风村”所在土地被通州湾滨海园区征用,当地政府为麻风病休养员重新盖了房子,并给每位病人配备了电视机、抽水马桶、太阳能热水器等全新的生活设施。
并不是所有的“村民”都乐意搬入新家。有3位病人对原来种的树木、搭的羊棚提出赔偿要求,否则不肯搬迁。
这显然给王秀冲出了大难题。搬迁过程中,既要保证每位麻风病休养员不出事故,又要保证单位物资、财产不受损失,两地相隔10多里地,对于已经71岁的王秀冲来说,实属不易,“确实忙得自己都不可想象。”更为难的是,这3位“犟驴”在没拿到搬迁补偿前,死活不肯搬。
“政府对你们这么关心,你们用的是公家的地,种的树也吃了这么多年的水果,已经赚到了……现在那边建了新房子,条件又好……”王秀冲一次次和他们磨嘴皮子,一次次试图降低他们的心里预期,并允诺“一定帮他们争取到补偿”。
记者在一份“附属设施补偿明细表”上看到,户主“朱永康”最终拿到元,用来补偿他的棚披、水泥地、围墙、PVC下水道、鸡网等。
麻风病人为何如此计较补偿?“他们没有其他收入来源,政府给他们的生活费,能节约下来的,都被他们小心地存了起来。所以……”不用等解释完,记者已经明白了,也因此明白王秀冲为何多年来认认真真记账的习惯。
“现在政府每月给麻风病休养员的生活费是元,其中元用在吃饭上。实际上,他们现在每个月只吃元左右,多余的钱,我会以现金的方式发给他们。”王秀冲说,年12月前,生活费都是发到老人手里的,他们各自打理生活。搬新家后,考虑到他们都老了,生活不方便,才申请设立了食堂。
尽管已经很节约,一些老人还在想法子省钱。只要有老人有一餐不在食堂吃,王秀冲都给他们记上,再以现金的方式返还给他们。
“我现在非常缺少一个管行政的人。”王秀冲反映了几次,见没什么效果,就不再唠叨了。他知道,没人愿意来这个地方,“说多了,自己也嫌烦。”吹了49年的海风,脸上布满了刀刻般的皱纹,却给了王秀冲一种特别的坚毅。
并不闭塞的“幸福院”
各地的医院,曾经都很偏远,也很闭塞。现在的滨海园区幸福院,就在马路边,就在村落旁。车来车往,鸡犬相闻,幸福院不再是个麻风孤岛。
说话间,71岁的麻风病休养员刁网鸾开着她的电瓶车在门口探望。记者示意王秀冲过问一下,王秀冲笑着说,“没事,她就是过来转转。”但他还是起身出门,确认刁网鸾“无事”,再回来和记者聊。
“刁网鸾经常到前面村子找人聊天的。”王秀冲说,这些年来,附近的村民不再排斥麻风病休养员,几位能生活自理的老人,喜欢到邻近村庄串门,“出门时只要和我说一声就行,我最担心他们的安全。”
现存的15位麻风病休养员,年龄最大的90岁,最小的也已61岁。他们中有的双目失明,有的老年痴呆,有的下肢完全瘫痪……能够生活自理的,仅有5人了。所以,他们内心更多盼望着社会各界上门“送温暖”。
“卫生系统、红十字会、邮政局、南通市台资协会、新开港派出所,还有一些热心企业……”通州区疾控中心主任仇星煜掰着手指头数着,“平均每年都有十多家单位来看望麻风病休养员,他们一般选择节假日。当然,春节期间最热闹,看望的人最多。”
不管来人是送物资还是慰问金,那些生活无法自理的人,总算是能见到外界更多的人。更实惠的,他们不仅能得到额外的补助,那些粮油也能帮助他们节省一笔生活费。王秀冲都会将这些折算成现金,分送到他们手中。
最热闹的一次,是年暑假,南京大学10多位大学生志愿者前来做公益。“那是夏天最热的时候,他们在村里待了整整两个礼拜。”仇星煜至今印象深刻,因为这帮孩子不仅帮老人做饭洗衣打扫卫生,且吃住全在“麻风村”。
“没有床,孩子们就打地铺。老人们自己做饭吃,孩子们也自己做饭吃,很简单的饭菜。他们把老人多年没洗的衣服被子浸泡在一个大盆里洗……‘麻风村’外面路面破损,孩子们就从自己仅有的经费里挤出一笔钱,买了很多砖头铺了一条路……”仇星煜当时任通州区卫生局办公室主任,最后两天,他带记者过来采访。他从没见过外界与麻风病休养员如此融洽的场面,因此记忆深刻。
最后一天,孩子们为麻风病休养员们举办一场联谊会。他们搬来三四张条凳,烧了一桌丰盛的饭菜,把老人们推出来、背出来,大家一起吃饭。“有病人无法进食,孩子们就喂他们。”让仇星煜无法忘怀的一个镜头是,“一个老人激动地拿自己的勺子挖了饭菜喂一个孩子,那个孩子毫不犹豫地吃了,一点没有忌讳……”
“可以说,几十年来,那是麻风村最热闹的一天……”仇星煜感慨地说。
每一笔钱都马虎不得
没有人来的日子里,麻风村里总是静悄悄的。王秀冲就像一头忠厚的驴,拉着“麻风村”这块磨盘消磨日子。看似没有动静,磨盘依然在转着。
王秀冲的生物钟是这样的:每天早上洗漱完毕,在“麻风村”各户人家转一圈,看看有没有安全隐患,有没有谁皮肤溃烂需要换药,是否需要清洗创口等。然后,他在办公室坐诊。看了这么多年的皮肤病,他已经是远近闻名的专家,每天都有十多位村民慕名前来,他只收药品成本费。晚上9点,王秀冲还得在村里转一圈,看看哪家水龙头、电灯是否忘了关。
麻风病休养员的生物钟是这样的:早上各人在门口呼吸新鲜空气；太阳出来了,回房间看看电视；一日三餐,定点准时；晚饭后,各人在房间看会儿电视,睡觉。
王秀冲还有一项最重要的事,每月到各乡镇落实麻风病休养员的生活费。他们来处不同,每个人的生活费,仍由所在乡镇的财政解决。王秀冲忙着领钱、记账,再回到“麻风村”分发。
“这笔钱,马虎不得,所以,我的笔头不能懒。”王秀冲说。记者在他的记账本上看到这样一段表述,“陆明高7月9号(年)晚上去南通三院住院,10号开始未吃饭堂。7月26日下午回来吃晚餐,共17天未吃饭堂。周德技下午开始护理陆明高。”
今年72岁的陆明高,年截肢,年阑尾炎手术,年中风,三次住院,共花费13万多。政府将这里的休养员同五保户一样看待,医药费由其所在的石塘镇财政承担。即便如此,王秀冲仍将他在“麻风村”的生活费用,算得清清楚楚。之所以记下“周德技下午开始护理”,是因为中风后的陆明高每天要支付一点护理费。
“这些都是商量好的,每天的护理费60元。周德技今年62岁,是村里最年轻的老人,就住陆明高隔壁。陆明高回来后,周德技每天给他打饭喂食,给他涂药,晚上陪他睡觉。”王秀冲说,收费如此低廉的护工,外面根本找不到。“这也算他们互帮互助了。”
在没有外援的情况下,“麻风村”里5位生活能够自理的老人中,周德技成了王秀冲最得力的助手。近年来,除了照顾陆明高,周德技每天还帮5位不能出门的休养员送饭到房间,饭后收拾碗筷,每月能从每个人那里获得5元报酬。
开设食堂后,“麻风村”聘请了3位钟点工,都是附近的村民,他们早晨5点准时过来做早饭,10点做午饭,下午4点做晚饭。“钟点工的工资,都是从滨海园区每年下拨的22万元经费中支出,这些费用还包括水电费、维修费、我的工资以及麻风病人每年4次的节日加餐费。”王秀冲想为陆明高争取一点护理费,但园区领导说,如果22万元的经费年底有结余,可以考虑。
“麻风村”的恋爱
麻风村的生活看似枯燥乏味甚至有点压抑,但也有轰轰烈烈的恋爱。刁网鸾就是其中一位。
71岁的刁网鸾已经在“麻风村”生活45年了,她的丈夫朱永康比她大5岁,是一位倔强得要搬迁补偿的麻风病休养员。朝夕相处多年后,两人决定组建家庭一起生活。
“26年前,新开港的边防官兵帮他们举办了婚礼。”王秀冲说,当时的新开港边防派出所和“麻风村”是结对单位,官兵们听说此事后,热心地张罗起来,帮他们领结婚证,在边防派出所办了一场风风光光的婚礼。
“我们还有婚纱照呢!”刁网鸾开着电瓶车,从衣柜深处取出他们的婚纱照。五张照片被她珍藏在镜框里,那张居中的两手相牵的照片,瞬间让人想起“执子之手”,一切尽在不言中。
搬新家后,每位麻风病休养员有一间居室,刁网鸾夫妇,便有了两间,他们因此比别人“多”了一间客厅。此时,她的丈夫正躺在隔壁卧室午休。
“平时也会吵架,哪有夫妻不吵架的?”面对记者的提问,刁网鸾很坦然。“他出过车祸,脑子不太好,因此,家里的事都听我的。”
记者惊讶于“麻风村里的爱情”,王秀冲则不以为然。“我们村里先后成了六七对。别人不关心他们,他们得关心自己。这是抱团取暖。”而周德技的步伐迈得更大,他娶了个村外的女人,如今,女儿都快出嫁了。
“他老婆是附近村上的,有点智障,但手脚都没问题,只是懒惰而已。”王秀冲还记得媒婆找上门时,他对周德技说,“婚姻是大事,这个女人懒,不做事,你如果愿意服侍她一辈子,就结婚。”
周德技果然很勤快。除了目前照顾陆明高和其他5位老人外,他还在“麻风村”外面的空地上,种上了花生和黄豆。
幸运的是,他们的女儿很正常,今年23岁了,目前在一家超市打工,每月有元收入。“她只是太喜欢花钱,每月都将工资花光,再跟周德技要,每次都能要到两三百元。”王秀冲对周德技的女儿是又爱又恨。但毕竟不是自己女儿,只能说说而已。而且,他女儿将在国庆节举办婚礼,王秀冲开始