来源：经济观察报
经济观察网记者吴小飞“像不像开在肚皮上的玫瑰花？”11月3日，PMP患者林清指着自己腹部上做过手术的伤口笑着问。
（中国罕见病大会徽章摄影吴小飞）
随着接触采访的PMP患者越来越多，记者发现，不止是林清，几乎每个PMP患者都有类似的手术伤口，而他们的求医确诊经历也大都同样曲折：易误诊，高复发……
日常不以为意的胃肠道不适，小微的阑尾或者卵巢肿瘤手术等，如果没有被准确识别，很可能是一种极其罕见的慢性癌症——腹膜假黏液瘤(pseudomyxomaperitonei,下称PMP)。
英国著名女演员奥黛丽·赫本（AudreyHepburn），就因罹患PMP，在年1月与世长辞。这种疾病的发病率，目前全球范围内只有百万分之二左右，是名副其实的罕见病。
在中国罕见病领域，颇能表达他们这种无奈的一句话是“罕见病医生比罕见病还罕见”。结构性专业医生的缺失，科学宣教的不足，往往意味着罕见病被误诊、被误判以及随之的误治。至患者病情恶化到普通医生可明显察觉的异常，往往为时已晚。
PMP还有自身的特殊性。该病目前尚未发现明确的病因或者诱因，没有针对性的药品、更没有一劳永逸的根治方法。多数患者是在不断的复发、不断的手术中油尽灯枯。确诊前的曲折、确诊后的煎熬，都使得PMP患者从患病之日起，身心饱受蹂躏。
不管是少不更事的、还是历经沧桑的，患者求生的欲望都是相似的，他们不仅自助，而且还互助。有人自学成“医”、有人无偿搭建医患沟通平台、有人不愿向“命运”低头，咬牙坚持，当然也有人悄然离去……共同的心愿是，他们希望这个病被更多的人知晓和